Racial Disparities in Breast Cancer

Jasmine Souers avait 25 ans lorsqu’elle a remarqué un écoulement de ses mamelons. Inquiète, elle est allée le faire vérifier. Au début, ses médecins ont écarté la possibilité d’un cancer du sein, disant qu’elle était «trop jeune».

Elle n’a pas senti de bosses. Une mammographie – un type de radiographie du sein – et une échographie – une analyse qui utilise des ondes sonores – n’ont montré aucun signe de cancer. Son médecin a pensé que la décharge était causée par une infection et lui a donné des antibiotiques.

Six mois plus tard, Souers est allé à un OB / GYN. Le natif de Jacksonville, FL, avait 2 ans dans son mariage et envisageait de fonder une famille. Mais elle était catégorique au sujet de la décharge, qui à ce stade, était devenue sanglante.

“J’ai dit:” Je pense vraiment que nous devons vérifier cela avant d’aller plus loin “, dit Souers. Après que le médecin l’a référée à un spécialiste, une IRM du sein a confirmé plusieurs tumeurs et un cancer du sein de stade I.

«C’était une période chaotique», se souvient Souers.

Souers est l’une des nombreuses femmes noires âgées de moins de 45 ans et plus susceptibles de développer un cancer du sein aux États-Unis.

Il existe un certain nombre de disparités autour du cancer du sein qui donnent vraiment à réfléchir en ce qui concerne les raisons pour lesquelles les résultats pour les femmes noires sont nettement plus pauvres que pour les femmes blanches », déclare Dorraya El-Ashry, PhD, directrice scientifique de la Breast Cancer Research Foundation.

Le cancer du sein est la deuxième cause de décès chez les femmes aux États-Unis. Il touche 1 femme sur 8 et 1 femme sur 39 meurt de cette maladie.

Le nombre de cancers du sein a commencé à baisser ces dernières années grâce à de meilleurs traitements et à une détection précoce. Mais ils sont toujours élevés pour les femmes noires par rapport aux femmes blanches.

Alors que la recherche montre que les femmes blanches sont plus susceptibles de développer un cancer du sein que toute autre race, le taux de mortalité des femmes noires est 40% plus élevé.

Les femmes noires sont également plus susceptibles d’avoir un cancer plus tôt dans la vie et deux fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic de formes agressives de cancer comme le cancer du sein triple négatif.

Les femmes noires sont également plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer du sein à un stade avancé que les femmes blanches.

Qu’y a-t-il derrière l’écart racial?

La recherche montre que la pauvreté, l’injustice sociale et le racisme structurel peuvent jouer un rôle important dans les différentes façons dont le cancer du sein affecte les femmes noires et blanches.

Quelle que soit leur race, les femmes à faible revenu sont moins susceptibles de subir des examens médicaux, des traitements et des suivis réguliers. Les recherches montrent que plus de femmes de couleur, en particulier les femmes hispaniques et noires, vivent dans la pauvreté que les blanches.

Un revenu inférieur peut affecter l’accès à l’assurance maladie et à des soins de santé de bonne qualité. Lorsque vous avez des difficultés financières, vous ne pourrez peut-être pas non plus suivre une alimentation et un mode de vie sains. Le tabagisme et l’obésité, par exemple, peuvent augmenter vos chances de développer un cancer du sein.

El-Ashry dit que les gènes peuvent également jouer un rôle. Elle dit que la recherche montre que les femmes noires sont plus susceptibles que les blanches d’avoir des mutations BRCA1 et BRCA2 – des changements dans les gènes qui vous rendent plus susceptibles d’avoir un cancer du sein.

Les experts disent que les Noirs américains ont également tendance à avoir un niveau de méfiance plus élevé envers les autorités médicales. Cela découle généralement d’un héritage de la discrimination et du racisme auxquels la communauté a été confrontée dans le passé.

Manque de “ représentation ” dans la communauté du cancer du sein

Trouver une communauté à laquelle vous pouvez vous identifier est parfois un problème pour les femmes noires atteintes d’un cancer du sein. Souers a trouvé que c’était vrai lorsqu’elle cherchait des informations sur la chirurgie.

Après son diagnostic de cancer du sein, Souers dit qu’elle cherchait la «voie de moindre résistance» pour s’assurer que le cancer ne réapparaîtra pas. Elle a choisi une mastectomie bilatérale. Dans cette procédure, un chirurgien enlève les deux seins.

Avant l’opération, Souers était curieuse de savoir à quoi ressembleraient ses seins par la suite. Lorsqu’elle a lancé une simple recherche sur Google pour voir à quoi ressemblaient les femmes noires atteintes de mastectomie bilatérale, la plupart des images de femmes blanches sont apparues.

“Mes antennes montent. Alors, les femmes noires ne font-elles pas de doubles mastectomies? Ont-elles de mauvais médecins? Mes médecins me demandent-ils de faire quelque chose que les autres femmes noires ne font pas? Tout cela m’a rendu anxieux”, dit Souers.

Marissa Thomas, une femme de 41 ans de Tacoma, WA, a vécu une expérience similaire après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein de stade II en novembre 2015. L’année suivante, elle a dû passer par «toute la gamme des traitements» – un tumorectomie (ablation d’une partie du sein), chimiothérapie, radiothérapie et deux chirurgies de reconstruction mammaire.

Pendant cette période difficile, Thomas dit qu’elle “n’a vu personne qui … ressemblait à moi et qui suivait un traitement. Je savais qu’ils étaient là-bas, mais essayant juste de se connecter avec eux et d’avoir un groupe de soutien en ligne – là juste il n’y en avait pas là-bas », dit Thomas.

Mais grâce à Internet, Thomas et Souers se sont connectés en ligne sur Instagram. Plus tard, les deux se sont rencontrés en personne lors d’une réunion, où ils ont réalisé qu’ils avaient beaucoup en commun. Sentant un manque de communauté pour les femmes de couleur atteintes d’un cancer du sein, les deux femmes ont cofondé un groupe appelé For the Breast of Us.

La mission du groupe, dit Thomas, est d’élever et d’autonomiser les femmes de couleur atteintes d’un cancer du sein avec les outils nécessaires pour se défendre dans leur parcours médical cahoteux. Aujourd’hui, la page Facebook privée du groupe compte plus de 700 membres qui se tournent vers la communauté pour le plaidoyer, le soutien et l’autonomisation.

Faible participation aux essais cliniques

L’une des missions principales de For the Breast of Us, dit Thomas, est de “vouloir savoir pourquoi beaucoup de femmes de couleur ne participent pas aux essais cliniques” en ce qui concerne le cancer du sein.

Les essais cliniques sont des études qui permettent aux scientifiques de savoir comment fonctionnent les nouveaux traitements. C’est un autre domaine où la représentation des femmes noires est nettement inférieure à celle des femmes blanches.

“Ils [Black women] ont moins d’occasions de participer à des essais cliniques et participent moins à la recherche clinique et à d’autres types de recherche », déclare El-Ashry.

Les Noirs ne représentent que 6,2% des participants aux essais cliniques, les Asiatiques 3,3%, les Hispaniques 2,2% et les Amérindiens 0,1%.

«Je pense que comme tout le reste, c’est une image complexe. Dans les essais cliniques eux-mêmes, si les gens sont en mauvaise santé à cause de comorbides [underlying] conditions, ils sont moins susceptibles d’être enrôlés dans un essai clinique. Et comme il y a une plus grande proportion de cela dans la communauté du cancer du sein noir, cela peut conduire à cela », dit El-Ashry.

El-Ashry dit que c’est aussi un problème de prise de conscience. “Conscience de l’importance des essais cliniques et même de la possibilité d’être, par exemple, sur les lieux, dans un lieu impliqué dans des essais cliniques. Donc, il s’agit du niveau d’accès et de représentation.”

Changer l’approche

Les lignes directrices actuelles indiquent que les femmes entre 45 et 54 ans devraient subir une mammographie chaque année pour rechercher un cancer du sein. Les femmes de 40 à 44 ans ont la possibilité de subir une analyse tous les 2 ans, tandis que celles de plus de 55 ans peuvent choisir de continuer les analyses chaque année ou d’opter pour une analyse tous les 2 ans.

Si vous avez des antécédents familiaux ou des éléments génétiques qui augmentent votre risque de cancer du sein, parlez à votre médecin de la possibilité de passer une IRM en même temps que la mammographie. Étant donné que les femmes de couleur reçoivent un diagnostic de cancer plus agressif à des stades ultérieurs, El-Ashry dit que les chercheurs vérifient s’il y a des avantages à modifier les directives de dépistage. Une nouvelle étude souhaite savoir si les directives de dépistage devraient se concentrer davantage sur la question de savoir si les personnes présentent des risques spécifiques de cancer du sein, plutôt que sur votre âge.

«Je pense que c’est définitivement un domaine dans lequel le domaine évolue avec l’idée que si nous pouvions comprendre votre risque, nous proposerions des lignes directrices pour faire face à ce risque», déclare El-Ashry.

Les facteurs qui augmentent vos chances de contracter le cancer du sein comprennent une mauvaise alimentation, la consommation d’alcool, l’obésité, le tabagisme, les antécédents familiaux et les mutations génétiques.

Ouvrir la communication

Thomas dit que les médecins peuvent aider à combler le fossé racial dans les soins du cancer du sein en accordant une attention particulière aux besoins des femmes de couleur.

«Écoutez vos patients, en particulier vos patients noirs et bruns», dit Thomas. “Je ne pense pas que beaucoup de prestataires écoutent pleinement leurs patients. Ils ne savent pas où ils peuvent être en retard.”

Thomas dit également que les médecins pourraient également envisager de connecter leurs patients à d’autres défenseurs des patients ou à des navigateurs de patients au sein de leur communauté. C’est pour qu’ils aient quelqu’un sur qui se tourner au cas où ils ne pourraient tout simplement pas se rapporter à leurs fournisseurs de soins médicaux ou s’ils voudraient simplement que quelqu’un leur dise en termes simples. “

“Une chose que je veux dire à la communauté médicale est de vérifier leurs préjugés à la porte. Nous avons tous des préjugés, mais assurez-vous que vous ne prenez pas cela dans la prise en charge des patients que vous servez”, dit Thomas. .

Souers dit qu’il faut également des alliés dans la communauté du cancer du sein qui ne s’identifient pas comme des femmes de couleur pour utiliser leur privilège et leur plate-forme pour dénoncer les injustices subies par les femmes de couleur atteintes du cancer du sein. Grâce à leurs efforts de plaidoyer, Souers et Thomas ont créé un guide des complices – une liste de choses à faire et à ne pas faire pour élever et amplifier les récits des femmes de couleur dans la communauté et partager l’accès aux ressources pour les soins et les informations qu’elles n’auraient peut-être pas autrement .

Réduire l’écart

Au cours des 30 dernières années, la recherche a contribué à réduire le taux de mortalité par cancer du sein d’environ 40%. Mais cela a largement profité aux femmes blanches de la communauté.

“Ce dont nous avons besoin, c’est de pouvoir affecter cet écart de disparités ici, et cela viendra de la recherche et cela viendra d’investissements plus profonds dans la recherche sur les disparités, et encore une fois, cela demande de l’argent et de la volonté”, déclare El-Ashry. .

Le fossé racial ravage les communautés de couleur. Souers dit qu’il s’agit de tout faire pour au moins égaliser les règles du jeu.

«À un moment donné, c’est comme, qu’allons-nous faire? Les femmes meurent. Nous ne pouvons pas vous dire combien d’amis nous avons perdus au cours des deux derniers mois. Les femmes meurent. Elles méritent mieux. Leurs parents, leurs les enfants, leurs partenaires – ils méritent mieux. Et nous devons avoir des conversations pour mettre en place un plan afin que nous puissions faire en sorte que si nous mourons, au moins nous mourrons au même rythme. tout le monde », dit Souers.

Sources

SOURCES:

American Cancer Society: «Breast cancer», «Breast Cancer Facts & Figures 2019-2020».

Healio: “Effort pour recruter plus de minorités pour les essais cliniques devenant une” priorité nationale “.”

NIH: «Santé et disparité raciale dans le cancer du sein».

AJMC: «Les patients noirs atteints d’un cancer du sein peuvent faire face à des attentes plus longues et à la durée du traitement».

Dorraya El-Ashry, PhD, directrice scientifique de la Breast Cancer Research Foundation.

Jasmine Souers, Jacksonville, FL, co-fondatrice de For the Breast of Us.

Marissa Thomas, Tacoma, WA, co-fondatrice de For the Breast of Us.


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Jothi Venkat

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